天堂的顏色:生死課題和《病人自主權利法》

今年六月是弟弟過世滿八年的日子,想起他生前不喜歡喪禮制式的花朵,在病床上特別告訴我,告別式不要有花,要藍色和白色的氣球。
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後來想一想,那是天堂的顏色吧!藍天,白雲,風和日麗的天氣,是弟弟最嚮往的自由奔跑場景。所以這週以弟弟為靈感,挑了像藍天白雲一樣溫柔的繡球花,圍繞同樣溫婉夢幻的小蝴蝶蘭,點綴自在優雅的淺紫色鐵線蓮,以及充滿自由靈氣的小海桐葉。完成的作品,就像我心目中弟弟長眠的天境。
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我在21歲那年學習死亡的課題,從那時開始,我便深知人生無常,喧囂爭奪都毫無意義,唯有能感動人的能量,才是最永存於心。懂死,讓人更懂如何生。
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作家簡媜在《誰在銀閃閃的地方,等你》一書中,對人的老、病、死有深入書寫,她認為面對無人倖免的終途,每個人都要明白:「老病死不僅是社會也是家庭、個人的總體檢,不僅只是肉身衰變,亦同步涉及家庭倫理、經濟、法律、宗教信仰、哲學素養…這些倉儲,若等到事到臨頭再盤算,往往太遲。一個人老了,不只是一個人的事,是一個家的事,整個社會的事。」
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更具體來說,思考老病死的課題不只是心中盤算而已,亦有相關的法律措施需要我們預先了解和採取行動——旨在「尊重病人醫療自主、保障病人善終權益,促進醫病關係和諧」的《病人自主權利法》已於今年(108年)1月正式施行,保障大眾優先的「知情、選擇、決定」權利,並賦予病人符合五款臨床條件時(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他公告重症)拒絕醫療的權利,讓每個人的自主意願與善終尊嚴,得到最基本的法律保障。我們可以申請參與預立醫療照護諮商,瞭解五款臨床條件以及拒絕醫療的具體內涵,並進一步簽立屬於自己的預立醫療決定。目前關於病人自主權的各項配套措施也仍在持續研擬、改良中,無論你我身邊是否正有病人,都應該在健康的時候,多參與討論、了解生病乃至於死亡的進程,對生命的盡頭多一分認識和準備。
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我很幸運在弟弟離開之前,陪他度過18年的生命; 也很幸運,在和他一起住院的那段日子,能確認他對生命終途安排的意願; 更幸運的是,我們把握了最後的時間,完整道謝、道愛、道歉、道別。
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活著的每一天,做自己覺得有價值的事,放下多餘的執念和糾結。到了道別的那一天,相信在銀閃閃的地方,留下的不是遺憾悔恨,而是佈滿天堂顏色那般,恬靜的美。
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「相逢在人間,無比讚嘆,一切感恩。」—《誰在銀閃閃的地方,等你》
※ 想了解更多病人自主權,可至「病人自主研究中心」官網: https://parc.tw/
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